Jonas 2012                     

Wir möchten uns bei allen ganz herzlich bedanken, für die Unterstützung im vergangenen Jahr ! Wir wünschen Euch allen ein gutes, gesundes neues Jahr 2012.

06.01.2012

Jonas hat gestern seine erste Nacht auswärts geschlafen und uns bewiesen welch grosser Junge er doch ist.  Mama und Papa müssen sich noch etwas daran gewöhnen   

Umso schöner war es als wir ihn abholen kamen ... allein dafür lohnte es sich schon ,denn dieses strahlene Gesicht ... unglaublich.

05.02.2012

Jonas geht es gut, es gibt gerade nicht soviel neues zu berichten. Er macht weiterhin sehr ausdauernd und brav mit bei seinen Therapien.

Nächste Woche haben wir noch Elterngespräch mit dem Kindergarten, da machen wir die Einschreibung für die Schule fest.

Ab September haben dann also zwei Schulkinder, und wir sind gespannt, wie Jonas sich als Schulkind so einlebt und macht.

28.02.2012

Jonas hat jetzt eine eigene Ecke mit Spielsachen im Wohnzimmer und ihr könnt euch nicht vorstellen wie es dort binnen sekunden aussehen kann

Am liebsten spielt er gerade mit Lego, dieses erste Lego mit den runden Knuppeln, da kann er sich ewig beschäftigen.

Kauen ist gerade wieder ein Punkt, an dem wir schwer arbeiten. Er hat es geschafft uns längere Zeit zu überlisten, man merkt schlecht ob er wirklich mahlende Bewegungen macht und schluckt jetzt wieder alles anstatt es vorab wirklich durchzukauen

Geistig finden wir macht er grosse Fortschritte, er überrascht uns immer wieder indem er uns wirklich zeigt was er möchte und was nicht. Er weist unsere Hand dann richtig zurück wenn er nicht mehr durstig ist und wir ihm erneut zu trinken anbieten möchten ...

Was ganz lieb war, das er letzes Mal mit Tobias und seinem Freund wirklich 1 Std. mit im Zimmer spielen durfte, es war ihr Wunsch und die 3 haben so herrlich miteinander gespielt. Jonas war überigens der Sheriff  ... mehr haben sie nicht verraten, aber das es lustig war hat man gehört am Lachen und gackern der Jungs 

16.03.2012

heute haben wir Jonas 6. Geburtstag gefeiert  , meine Güte wie die Zeit vergeht ... Jonas hat den Tag natürlich sehr genossen, da sich ja alles um ihn gedreht hat.

Tobias hat ihm seine alten Bob der Baumeister Fahrzeuge geschenkt und siehe da, Jonas findet sie klasse.

Seit kurzem steht Jonas nämlich auf Traktoren und Autos.

Wir könnten ihm die grösste Freude machen wenn wir uns an eine vielbefahrene Strasse stellen würden und den ganzen Tag nur den vorbeifahrenden Autos zusehen würden...

21.03.2012

heute haben wir einen gehörigen Schrecken bekommen, Jonas ist bei der Hippotherapie vom Pferd gefallen, zum Glück waren alle Schutzengel bei ihm, es ist nichts passiert. Trotzdem ist er wieder bis zur Rampe allein zurückgeritten und hat sogar nochmal feste gelacht.

Er ist schon wirklich ein Käpfer, und man merkt ihm wirklich nichts an - zum Glück.

Bei der KG Stunde am nächsten Tag hat er dann Höchstleistung vollbracht, er war sehr gut drauf und hat  gut mitgemacht. Seine Krankengymnastin stütz seine Brust ein wenig ab, und Jonas schafft es wirklich gute 30 min. in Krabbelstellung zu gehen . Besonders schön ist es wenn er auf der Couch liegt und auf den Boden möchte, dann geht er bereits ein wenig mit dem Popo hoch, den Oberkörper schafft er alleine noch nicht .

er kann  mittlerweile alleine von der Couch herunter , da bringt er sich in optimale Lage, Beine voran, schiebt sich langsam vorwärts, lässt die Beine vorsichtig nach unten gleiten und wenn er merkt er hat festen Boden unter den Beinen, lässt er den Oberkörper nachrutschen und schon kann es auf Reisen gehen, nur noch umfallen und ab durchs Wohnzimmer zum anfixierten Objekt rollen 

06.04.2012

... wollte mir die Mami doch heute mit nem Taschentuch zu Leibe rücken und mir nen lockeren Zahn ziehen  aber nicht mit mir ... da hab ich mir den lieber selbst schnell mit der Zunge rausgeschoben und verschluckt ... he he he 

 07.05.2012

heute haben wir einen Termin vereinbart, Jonas darf jetzt zum Schwimmen gehen mit einer Dame , die uns die Offene Behindertenarbeit empfohlen hat. Sie wird mit ihm eine Art therapeutisches Schwimmen machen und wir erhoffen uns davon, dass seine Muskulatur stärker wird.

Ansonsten macht er wunderbar mit bei der Krankengymnastik, er wird immer besser und kniet wirklich teilweise schon super auf allen Vieren.

Auch hat uns der Kinderarzt eine Therapiewoche Krankengymnastik verordnet, wir können somit anstatt nur einmal die Woche, jetzt fünf mal gehen und Jonas somit in dieser Woche viele Impulse setzten. Er wird auf jeden Fall viel mitnehmen aus der Woche.

Unsere KG ist sich sicher dass Jonas zum krabbeln kommt  ... hoffentlich..

24.05.2012

Wir haben gerade eine ganz tolle Phase, Jonas ist dermassen gut aufgelegt und lacht unheimlich viel.

Gestern bei der Logo war er ganz super und auch heute bei der Physiotherapie einsame Spitze.

Auch das Reiten geht wieder ganz toll ohne weinen, wir denken dass es ein Entwicklungsschub war, der ihn irgendwie aus der Bahn geworfen hat. Er wollte ja lange Zeit keine Menschen Ansammlungen mehr, weinte ganz arg, und konnte sich ganz schlecht beruhigen.Das war wirklich für Jonas eine ganz ungewohnte Reaktion, da er eigentlich immer gerne den Rummel um sich herum hat.

Es ging sehr lange dieses Mal, weit vor Weihnachten bis vor kurzen und jetzt ist er wie ausgewechselt, was uns natürlich sehr freut.

06.06.2012

Nachdem wir leider letzte Woche unsere Schwimmtherapie absagen mussten weil Jonas krank war sind wir heute privat schwimmen gewesen.

Jonas war nur am Strahlen, er hatte soviel Spaß im Wasser und war einfach nur glücklich. Auch anschl. beim Reiten war er der reinste Sonnenschein. Er ist seiner Therapeutin direkt in die Arme gesprungen so eilig hatte er es auf´s Pferd zu kommen.

Aber dann ... rieb sich jemand ganz zeitig am Abend gaaaaanz fest die Augen

25.06.2012

letzte Woche hatten wir nun also unsere Intensiv-Woche mit Krankengymnastik, jeden Tag 1 Std. am Stück.

Die ersten zwei Tage war Jonas zwar schön dabei, aber irgendwie müde, er zahnt gerade und das macht ihm doch zu schaffen.

Mittwoch gings aufwärts, klasse, nachmittags dann noch zum Reiten und selbst da war die Therapeutin baff, der Kerle sass sowas von stabil und gut auf dem Pferd, wie schon lange nicht mehr. Was Jonas aber Donnerstag ablieferte bei der Krankengymnastik war schon super, das wir eigentlich gar nicht dachten es ginge noch besser aber er setzte dem Ganzen wirklich noch eins drauf.

Ich hätte am liebsten das Ganze per Video festgehalten, denn es war einfach unglaublich.

Wir übten die ganze Woche den Vierfüsslerstand, 30 min, Jonas schafft es meist bereits alleine den Stand zu halten und selbst wenn er noch vorne abtriften würde, schafft er es schon sich nach hinten zurückzuholen.Man musste ihn wirklich nur noch ein wenig korrigieren, den Rest machte er ganz alleine.

Dann haben wir den Rollator genutzt um das Stehen mit diesem Hilfsmittel zu üben, immer wieder vor und zurück damit er das Gefühl bekommt und lernt, das Gleichgewicht zu halten und damit die Hüfte das ausbalancieren lernt.Hammermässig wie er das gemacht hat, ein Traum.

Dabei wollte uns unser Kinderarzt das Rezept für eine Therapiewoche erst gar nicht verordnen, da es für Jonas Syndrom keine Nachweise gäbe ob eine Intensivwoche auch Nutzen bringen könnte .

 Auf jeden Fall haben wir jetzt einen neuen Arzt für Jonas gefunden, der ihm das verordnen wird was er braucht und was für ihn gut ist  

  ... war das vielleicht ein komisches Gefühl als er uns sagte wir brauchen nur sagen was wir brauchen, Kinder wie Jonas kriegen von ihm alles   

20.07.2012

heute hatten wir Abschlussfest in Jonas Kindergarten ... 3 Jahre ... die wir sicherlich vermissen werden. Jonas war immer bestens aufgehoben , wir hätten uns wirklich keinen besseren Kindergarten für ihn wünschen können.

Auf jeden Fall hat unser grosser heute seine Schultüte bekommen, seine Mappe mit den Zeichnungen die er erstellt hat und ein Fotoalbum mit vielen schönen Momenten der letzten 3 Jahre. 

21.07.2012

diesen Vers habe ich eben auf einer Homepage eines Mädchens gelesen und fand ihn einfach so schön, dass ich ihn hier einstellen möchte.

"Verkehrte Welt"

Du, der du als eingeschränkt gilst besitzt die Gabe, ganz und gar zu lieben,

ohne jede Einschränkung.

08.08.2012

Jonas bekommt gerade seinen ersten bleibenden Backenzahn, der ihn doch schon ganz arg schmerzen muss. Armer Kerl.

Unser Reiterhof bekam das Angebot, dass Kinder die dort Therapie machen an einem Rundflug über den Ammersee teilnehmen können. Der Flughafen Jesenwang hat dieses Angebot mehreren Einrichtungen geschenkt. Es war ein richtig schöner Tag, viele Kinder und Erwachsene mit ihren Eltern, Geschwistern und Betreuern waren gekommen und haben sich unheimlich darauf gefreut.

Jonas durfte mit Papa und Tobias fliegen. Muss auf jeden Fall einen riesen Spaß gemacht haben !

VIELEN DANK  DAFÜR !

10.08.2012

Heute haben wir mit unserer Krankenkasse telefoniert um nach einer Möglichkeit für ein Hilfsmittel zu suchen, damit wir als Familie einfach einmal wieder eine Fahrradtour machen können.

 es ist uns ja schon länger nicht mehr gegönnt da Jonas einfach zu schwer ist für die herkömmlichen Fahrradsitze, ausserdem wäre es auch zu gefährlich da er aufgrund seiner Schädelasymmetrie keinen Helm tragen kann, die passen einfach nie und rutschen gefährlich hin und her.

Was uns die Kasse leider mitteilen musste ist schon traurig, es ist gesetzlich geregelt das nur Kinder die selbst aktiv "fahren" können, ein Hilfsmittel wie z.B. ein behindertengerechtes Dreirad oder auch Fahrrad zusteht, aber keinen Kindern wie Jonas.

Ein behindertengerechter und für Jonas Grösse erforderlicher Fahrradanhänger kostet wenn man Glück hat und einen findet gebraucht noch 1000 € .

Es ist doch einfach unfair, schlimm genug das er selbst nicht fahren kann, jetzt wird man dafür auch noch bestraft.

Die Krankenkasse kann ja nichts dafür, die Dame war wirklich sehr bemüht uns zu helfen, es ist in Deutschland eben Gesetz. Kinder die laufen können, bekommen Hilfsmittel dafür gestellt, sei es ein Fahrrad, oder eben ein Dreirad, Kinder die im Rollstuhl sitzen muss dieser ausreichen und ein Ausflug mit der Familie muss mit dem Auto stattfinden , ebenso jede noch so kleine Fahrt die man sonst lieber mit dem Fahrrad hätte machen können.

Je grösser er wird, umso mehr wird man in solch einfachen Dingen eingeschränkt, das ist schade.

Zwischenzeitlich waren wir wieder auf Curacao bei den Delphinen, aber dafür haben wir eine eigene Seite erstellt, ihr werdet staunen was wir dort wieder alles erlebt haben

17.09.2012

seit dem 14.9.12 ist unser Jonas jetzt offiziell ein Schulkind ! Heute kam er wirklich ganz gelassen und fröhlich nach Hause, scheint ihm also wirklich zu gefallen ... aber ist auch klar, jetzt ist er endlich wieder bei seinen Freunden.

28.09.12

Zwischenbericht :

Laufen klappt noch immer sehr gut, Jonas setzt tapfer seine Schritte um und unsere Krankengymnastin sagt uns jedes Mal,wie erstaunt sie jede Woche aufs Neue ist.

Auch daheim marschiert er brav das Wohnzimmer auf und ab wenn wir mit ihm seine Übungen machen

13.12.2012

Jonas geht es recht gut, auch in der Schule ist er recht brav und geht gerne, das ist die Hauptsache.

2 neue Zähne oben plagen ihn derzeit arg, aber das kennen wir ja, es dauert ewig bis sie herauskommen und in dieser Zeit ist Jonas wirklich angeschlagen.

Noch immer klappt bei der Krankengymnastik alles sehr gut. Im Frühjahr dürfen wir 3 Wochen auf eine Reha nach Murnau, dort wird das Laufen  intensiviert, aber auch Ergotherapie und Logopädie steht auf dem Programm.

Wir erhoffen uns dadurch, dass er sicherer wird im Umgang mit dem Rollator wenn er dort täglich intensiv trainieren muss.

Ansonsten steht Weihnachten vor der Türe, und wir wünschen allen eine ruhige Zeit, sagen vielen Dank an alle die uns unterstützt haben und wünschen allen ein gesundes, gutes neues Jahr 2013.