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                                                                                   2016

Wir wünschen Euch allen ein gutes, glückliches, vor allem gesundes neues Jahr 2016 cheeky

 

 smiley     Jonas hat den Jahreswechsel brav verschlafen und uns feiern lassen ...   smiley

 

09.01.2016

Jonas ist erstmal überglücklich, daß die Schule wieder begonnen hat. Es ist die reinste Freude sein Gesicht zu sehen, wenn morgens der Bus vorfährt, um ihn abzuholen. In der Schule muss er laut juchzend seine Betreuer begrüssen, und wie ein wilder zum Klassenzimmer flitzen.

Mittags wenn die Busfahrerin ihn heim bringt, stösst er einen Jubelschrei aus und zappelt wie verrückt, wenn sie die Strasse zu unserem Haus abbiegen.

Es ist wirklich schön, dass er so gerne zur Schule geht. Die Ferien sind wirklich nichts für Jonas, je länger sie andauern, umso mehr merkt man, wie er sich verändert. Ab Schulbeginn ist Jonas wieder ein ganz anderes, ausgeglichenes Kind.

 

Sein neues Reich ist leider noch nicht fertig. Wolfgang arbeitet von früh bis spät nachts,  aber es dauert einfach noch. Wir haben jetzt die Abwasserleitungen verlegt ( und fragt nicht was das für ein Dreck war ... ) unvorstellbar.

Egal, das hat Wolfgang soweit fertig, auch die Heizung hat er geschafft zu verlegen und soweit anzuschliessen. Im Moment ist er damit beschäftigt, die Duschwanne einzubauen, und noch Träger für die Seitenwände der Dusche zu setzen.

In seinem Schlafzimmer haben wir den Estrich betoniert, und nun ist er dabei die Rigipswände zu schleifen.

Es sieht auf jeden Fall schon nach einem Raum aus wink

 

11.01.2016

heute hat uns Jonas mal wieder überrascht cheeky . Beim Abendessen hatte er durst, als ich ihm sein Trinken ( in seinem Becher ) reichen wollte, schob er seinen Becher weg, und zeigte mir das er aus meinem Glas trinken will. Als ich ihm mein Glas gereicht habe, freute er sich riesig. Das ist gerade ganz neu, dass er immer das selbe haben möchte , ob es Getränke sind die auch wir trinken oder eben heute neu, ein Glas anstatt eines Bechers .

Gestern Abend lagen wir alle zusammen in unserem Bett ... auf einmal kratzte sich Jonas  seinen Kopf. Er behielt seine Hand oben und hat bestimmt eine halbe Minute überlegt. Dann nahm er die Hand runter, schaute sie total überrascht an und musste so herzhaft und richtig lange lachen über sich selbst.

Da war es ihm wohl bewusst, daß das seine eigene Hand war cheeky Es war tatsächlich das erste Mal, dass auch wir bewusst gesehen haben, dass er alle Finger bewegt hat um sich zu kratzen.

Das sind die kleinen Momente, die für alle so selbstverständlich und unbedeutend sind, und wir freuen uns, dass unser fast 10 Jahre altes Kind sich wohl das erste Mal bewusst kratzen konnte.crying

 

26.01.2015

Jonas ist seit heute Mittag in Ulm, in der Urologischen Klinik. Für morgen früh ist seine OP angesetzt crying

Wolfgang ist dieses Mal mitgefahren  ... ist schon verdammt ruhig daheim so ohne die beiden sad ...

Aber Joni packt das yes  und ich muss auch tapfer sein ...

 

28.01.2015

Jonas hat die OP gestern überstanden und ist seit heute Mittag bereits wieder zuhause.

Die Narkose hat er leider nicht so gut vertragen, er hat viel gespuckt crying, auch war es ihm bis zum späten Nachmittag, bis er dann eine Infussion mit Schmerzmittel bekam, nicht sonderlich gut. Hernach bekam er noch eine Infussion da er bis dato noch nichts trinken, bzw. essen konnte und ein Zäpfchen gegen die Übelkeit.

Gegen späten Abend ging es ihm dann in der Klinik besser und er bekam auch Appetit.

 

Heute liegt er nur auf der Stelle und bewegt sich nicht. Er winkelt die Beine an und verkrampft total, sobald er nur ein bisschen versucht, seine Stellung zu verändern. Er hat wirklich noch ganz schön schmerzen crying

Selbst mit Schmerzmittel ist es ihm nur schwer möglich sich zu entspannen. Hoffentlich wird die Nacht gut ... und hoffentlich gehts ihm morgen schon ein bisschen besser.

 

02.02.2016

sooo, Jonas ist langsam wieder der "alte", klar merkt man noch das er nicht ganz schmerzfrei ist, bzw. die Wunden der OP noch nicht so ganz verheilt sind, aber ... er kann lachen, er kann frech sein und mental ist Jonas wieder so, wie wir ihn kannten.

Heute durfte er bereits wieder in die Schule. Klar, er darf noch nicht alles mitmachen, aber für ihn zählen hauptsächlich seine Freunde cheeky

Morgen wirds gespenstig in seiner Schule, und auch Jonas wird selbstverständlich mitmischen wink

Montag müssen wir schon wieder nach München, da er wachstumsbdingt arge Druckstellen an den Füssen hat von seinen Orthesen frown ... diese Fahrereien hören einfach nicht auf, das ist ärgerlich.

 

08.02.2016

heute war es soweit, 6 UHR morgens mussten wir Jonas aus den Federn holen, um 8 UHR mussten wir bereits in München sein. Jonas bekommt neue Orthesen, die alten sind mittlerweile zu klein. Somit heisst das für uns, Donnerstag erneut zur Anprobe nach München  crying . Naja, Jonas hat sich gefreut, dass er solange Autofahren durfte ... wenigstens einer frown

 

11.02.2016

so, Termin geschafft! Jonas hat heute seine neuen Orthesen bekommen. Zum Glück hat alles gut geklappt und wir konnten nach 4 Stunden endlich wieder den Heimweg antreten. Die Prozedur dauert immer ewig, bis die Orthesen hergestellt, anprobiert, weiterverarbeit, erneut anprobiert ... auf Druckstellen kontrolliert ... sind indecision aber gut, jetzt ist es geschafft, und er kann in der Schule wieder loslegen, denn ohne sie kann er dort nicht in den Stehständer oder im NF Walker laufen. Abends ist er dann ins Bett gefallen, denn er musste ja wieder um 6 UHR aufstehen ... das ist so gar nicht seine Zeit angel

 

18.02.2016

neues Abendritual ... Jonas fährt im Rolli gute 20x vom Wohmzimmer allein in die Küche, dann raus zur Haustüre und versucht diese zu öffnen,dann dreht um, fährt ins Wohnzimmer zurück. Im Wohnzimmer angekommen eine scharfe Kurve und dann geht das Prozedere von vorne los cheeky . Das Ganze wird begleitet von schallendem Lachen, das aber sehr wohl mit seinem Lachen kombiniert wird, wenn er etwas frechen machen wird ... in seinem Fall die Haustüre öffnen. Wenn er raus möchte, fährt er zur Haustüre, öffnet sie, dreht um und fährt zu seiner Jacke und zupft daran. Hernach zeigt er mir noch meine Jacke, und grinst.

 

03.03.2016

So langsam wird Jonas wieder "normal" was die Wunden der OP betrifft. Er hat ja lange Zeit sein rechtes Bein nicht hängen lassen wollen.Von der Schule aus kam dann der Rat, seine Narben mit Narbensalbe zu massieren, damit das Gewebe um die Narben weicher wird. In der Tat, besonders die rechte ist extrem verhärtet, gar kein Vergleich zur linken. Seit wir das bei jedem Windel wechsel eincremen und massieren, wird es wirklich besser. Das wird zwar noch lange dauern bis sich das ganz bessert, aber seither ist er deutlich beweglicher cheeky

Dienstag müssen wir leider schon wieder nach München, seine Orthesen passen nicht mehr über den Fuß crying . Das ist natürlich ärgerlich. Zum einen die Fahrt, zum anderen muss Jonas schon wieder von der Schule daheim bleiben, was aber eigentlich am schlimmsten ist, das er ohne seine Orthesen nicht in den Stehständer kann. Langsam sollte er ja wieder beginnen mit seinen Therapien, damit die Muskulatur nicht ganz abbaut.

 

08.03.2016

soderla, München ist wieder einmal geschafft. Die Orthesen mussten tatsächlich beidseitig verändert werden. Eine davon ganz besonders, sodas wir bald 4 Std. dort gesessen haben blush und die Zeit wollte und wollte nicht vergehn. Immer wieder wundern wir uns, wie geduldig Jonas doch ist.

 

16.03.2016

 Heute war Jonas grosser Tag ! Wir haben seinen 10. Geburtstag gefeiert , heart und natürlich war er total aufgeregt cheeky

 

26.03.2016

Wir wünschen Euch allen ein schönes Osterfest cheeky

 

19.04.2016

Da die Ferien ja wieder vorbei sind, und Jonas in seine heißgeliebte Schule darf, ist alles in bester Ordnung.

Jonas konnte heute die erste Nacht in seinem neuen Zimmer schlafen cheeky . Er hat recht lange gebraucht bis er einschlafen konnte, aber die Nacht war dann friedlich.

Heute Abend durfte er dann seinen Rolladen, der jetzt elektrisch geht, auf Etappen mit meiner Hilfe heruntergefahren. Das fand er schon spannend und hat sofort kapiert wie das funktioniert.

Es ist noch nicht alles fertig. Sein Bad haben wir soweit fertig gefliest, das wir ihn duschen können. Die restlichen Wandfliesen müssen noch verfugt werden, die Bodenfliesen noch komplett verlegt werden.

 

23.04.2016

 

heute haben wir Jonas Erstkommunion gefeiert.

Es war ein wirklich schöner, kindgerechter Gottesdienst und natürlich auch die anschliessende Feier mit der Familie .

Jonas war in der Kirche total brav ( nur beim Einzug ... und beim Gruppenfoto ... crying , da hat er leider geweint ). Ansonsten hat er während des Gottesdienstes richtig brav gelauscht was der Pfarrer erzählt hat. Aber nicht nur er, alle anderen 15 Kinder waren total super und haben ganz toll mitgemacht cheeky

Es war eine besondere Erfahrung, wie schön der Gottesdienst aufgebaut war, ganz auf die Bedürfnisse aller Kinder abgestimmt.

Jonas ist abends fix und fertig in sein Bett gefallen angel

 

28.04.2016

heute war ein besonderer Tag in der Schule, denn Jonas hatte seinen grossen Bruder zu Besuch dabei. Tobias wollte im Rahmen einer schulischen Veranstaltung, dem Boys-Day, in Jonas Klasse schnuppern. Für Tobi war es spannend, überhaupt einmal zu sehen wie ein Schultag bei Jonas so abläuft, aber am meisten war er gespannt, wie Jonas sich so verhält wink

Tja, dass Jonas so überhaupt nicht am Kunstunterricht mitmachen wollte cool ... wurde uns brühwarm erzählt wink  , dafür aber super geradelt ist bei der Ergotherapie, und das er ständig mit dem Fahrrad in den Aufzug gefahren ist .... tja, wir wissen ALLES surprise

Mit einer dicken Umarmung und einem "ich werde dich nie vergessen" cheeky wurde Tobi von einem Mitschüler von Jonas dann verabschiedet ... Tobias fand es toll in Jonas Klasse.

 

03.05.2016

seit Samstag liegt Jonas flach frown. Er hat eine Erkältung und ist so schlapp, dass er nicht einmal mit dem Rolli raus möchte ... und das will was heissen. Seit heute bekommt er sogar Antibiotikasad ... hoffentlich wirkt das schnell. Er tut sich so schwer beim Schlafen, da er überhaupt keine Luft bekommt.

 

31.05.2016

Wir haben Urlaub auf Sardinien verbracht, den Jonas auf jeden Fall sehr genossen hat. Vor allem die lange Autofahrt war wohl ein Highlight für ihn cheeky ... mag er doch nichts lieber als das.

 

Wieder zurück hat er sich wie immer wahnsinnig auf den Bus gefreut. Auch in der Schule ist er seiner Erzieherin freudestrahlend entgegen gefahren, und hat sie richtig fest umarmt  cheeky

Unser kleiner Chameur angel

 

03.07.2016

Jonas war letzte Woche leider krank frown,  aber heute konnte er endlich wieder in die Schule cheeky

Selbstverständlich war die Freude wieder enorm gross, als morgens der Bus angefahren kam  ...

In der Schule war er voller Tatendrang, und scheinbar hat er auch wieder ordentlich quatsch gemacht blush (wir bekommen das ja immer auf seinem Sprachcomputer mitgeteilt wink)

Er uns seine Freundin ... die beiden schauen sich nur gegenseitig an, und schon geht das Gackern los angel

 

Leider kann Jonas nicht mehr zu seiner Reittherapie, da die Therapeutin nicht mehr am Erlenweiherhof tätig ist. Seit 8 Jahren waren wir dort zur 1x die Woche zur Hippotherapie , es wird uns sehr fehlen.

Jonas hat eine Ortschaft vorher schon erkannt, dass es nach Winkl geht. Dort angekommen konnte er es gar nicht mehr erwarten, endlich auf seinen Smöre aufsitzen zu dürfen, um zu reiten. Er hatte immer solch eine Freude dabei crying

Schade, wir waren immer total gerne bei Nicki Schnabel und Sabine , die Jonas bei der Therapie begleitet haben.

Jonas hatte mit der Therapie begonnen, als er 2 Jahre und 3 Monate alt war. Er besass keinerlei Kopfkontrolle, an freies Sitzen war damals gar nicht zu denken ...

Seine Fortschritte wurden uns wieder klar, als wir zum Abschied einen grossen Bilderrahmen geschenkt bekamen, mit Fotos der vergangenen 8 Jahren.

Die letzten Jahre sass er alleine auf Smöre, als hätte er nie etwas anderes gemacht. Vor Freude die Hände meist nicht einmal am Gurt um sich festzuhalten, und doch sass er fest und stabil.

 

26.07.2016

 

crying nur noch ein paar Tage, dann wird für Jonas leider wieder eine harte, ungewohnte Zeit beginnen. F E R I E N frown

Er wird seinen gewohnten Ablauf sehr vermissen, am allermeisen aber seine Klassenkameraden und die vielen anderen Kinder, aber auch Betreuer und Therapeuten aus dem Fritz Felsenstein.

 

03.09.2016

Jetzt sind die Ferien bald zu Ende, und Jonas war die ganze Zeit sowas von brav cheeky. Noch nie hatten wir so entspannte grosse Ferien ... und das, obwohl wir nicht mal weggefahren sind. Trotzdem wird er sich wahnsinnig auf die Schule freuen, wenn er endlich wieder alle treffen wird.

 

12.09.2016

morgen wird der grosse Tag sein, wenn morgens der Schulbus anrollt und Jonas bereits von weiten den Motor erkennen wird cheeky So schön die Ferien auch waren, für Jonas wird ab morgen wieder "sein" Alltag beginnen, der für ihn so wichtig ist.  Kaum zu glauben das er jetzt schon in die 5. Klasse kommt blush

 

30.09.2016

SCHULE, endlich cheeky Joni hat sich so gefreut als der Bus ankam ! Jetzt hat er endlich seine Freunde wieder und der Alltag nimmt seinen gewohnten Gang.

Zur Zeit macht Jonas ganz tolle Fortschritte. Er erkennt Abläufe, die wir täglich mit oder bei ihm durchführen und versucht je nach seinen Möglichkeiten mitzuhelfen. So gibt er uns Abends beim Umkleiden z.B. die Schlafanzughose oder sein Oberteil , oder reicht uns den Waschlappen. Wir fragen dann was wir damit machen sollten... dann zieht er unsere Hand mit samt dem Waschlappen in sein Gesicht cheeky . Dabei freut er sich dann immer so herrlich, wenn wir ihn loben. 

Nach dem Essen fragen wir ihn ob er fertig ist, dann grinst er, versucht seinen Latz abzunehmen und beisst hinein      ( das ist seine Art sich den Mund abzuwischen smiley) . Anschliessend wischt er mit schnellen Bewegungen über den Tisch um ihn abzuputzen yes

 

Es sind ganz viele neue Situationen die uns in letzter Zeit vermehrt auffallen, die Jonas jetzt aufs erste Mal ausführt !!!

Achja, und Tobias´ Handy hätte er auch entdeckt indecision . Sobald Tobias neben ihm sein Handy auspackt um darauf zu spielen, bekommt Jonas einen langen Hals und dreht sich in alle Richtungen, damit er auch ja mit reinschauen kann.

Er schaut dann immer Tobias und das Handy im Wechsel an, strahlt beide gleichermaßen an, lacht, schreit, strampelt ... sein Ausdruck dafür, dass er aufgeregt ist ohne Ende wink  ...

... was er gar nicht fassen kann, dass er es nicht bekommt, denn da bleibt Tobias eisern, obwohl Jonas es natürlich zig mal hartnäckig probiert surprise

 

23.10.2016

Joni hat seit Donnerstag eine Erkältung, weshalb er natürlich auch nicht in die Schule gehen kann. Er ist aber ein ganz braver und kuriert sich jetzt daheim aus. frown

 

17.11.2016

Jonas hat seinen neuen Stehständer bekommen, mit dem er seit heute in der Schule brav trainieren kann. Er steht super darin und hatte einen mords Spaß als der Herr vom Sanitätshaus kam, und ständig um ihn herum das Gerät eingestellt hat wink Allgemein macht er sich prima,wir haben den Eindruck, er versteht immer mehr wenn wir ihn um etwas bitten. Zusammenhänge oder Abläufe kann er immer besser einordnen.

Sonntags fährt er nach dem Frühstück grundsätzlich zu seinem Papa, greift nach seinen Schuhen, übergibt diese brav und streckt zeitgleich einen Fuss in die Höhe, damit er ihm den Schuh anziehen kann. Dann fährt er an den Kleiderhaken, zu seiner Jacke. cheeky

 

25.11.2016

wir haben gerade eine blöde Woche hinter uns crying , erst bekam Jonas einen Magen-Darm Infekt und dann als er über den Berg war, fing Tobias an, und zu guter Letzt noch Wolfgang. Hoffentlich können wir den Teil bald abhaken.sad

Aber :

Jonas überrascht uns wirklich immer wieder aufs Neue. Donnerstag war ich selbst bei der Physiotherapie, und Jonas ist zwangsläufig immer dabei. Da es bereits das 3. Rezept ist, kennt Jonas also die Praxis und den Ablauf.

Als die Therapeutin aus dem Zimmer kam, wurde diese erst einmal mit Jonas Freudenschrei begrüsst wink, dann bückte er sich, und übergab mir meine Tasche.

Hernach nahm er meine Hand und zeigte auf die Zimmertüre, in der ich immer Behandelt werde. Als er merkte das ich aufstehe und "kapiert" habe was er mir zeigen wollte, war er kaum zu bremsen cheeky

Heute konnte Joni aber wieder in die Schule, und sein Tag war gerettet !

 

22.12.2016

 

Das Jahr geht zu Ende, und wir möchten uns von ganzen Herzen bei allen bedanken, die uns, und ganz besonders Jonas unterstützt haben.

Den Therapeuten,die unermüdlich seit sovielen Jahren noch immer mit viel Hingabe und Geduld mit ihm arbeiten, und auch für uns immer ein offenes Ohr haben  !

Dem gesamten Team aus der Schule, denen wir auch ganz viel zu verdanken haben, dass Joni soviel neues dazulernt und soooo gerne jeden Tag in seine Schule geht !

Und natürlich der gesamten Familie, die uns egal wie, und egal wann immer unterstützen wenn wir sie brauchen. Ohne diesen Rückhalt hätten wir heuer ganz schön oft Probleme gehabt. Man merkt ganz besonders dann, wie wichtig ein intakter Familienzusammenhalt ist, vielen Dank dafür !

Besonders erwähnen möchten wir auch Tobias, der uns mittlerweile wirklich soviel helfen kann, und dies auch freiwillig tut. Er hilft den Rollstuhl zu verladen, trägt Jonas bereits ins Auto etc. und kann uns so schon einiges abnehmen. Auch passt er oft einfach nur auf Jonas auf, oder bespielt ihn, damit wir in Ruhe etwas arbeiten können.

Danke einfach an alle, die Jonas so nehmen wie er ist und sich auch wie selbstverständlich um ihn bemühen  !

Danke auch an die Menschen, die uns heuer unterstützt haben beim Umbau für Jonas Bad und Schlafzimmer ... und auch für die finanzielle Unterstützung die wir dafür erhalten haben.

 

Wir wünschen Euch allen ein schönes Weihnachtsfest,

und für das neue Jahr 2017 nur das Beste.

 

 

25.12.2016

Wir hoffen, dass ihr alle Weihnachten schön feiern konntet. Jonas wurde leider pünktlich zu hl. Abend so richtig krank, und lag fiebernd auf der Couch crying

Er konnte ein bisschen seine Geschenke auspacken, aber wirklich Freude bereitete ihm nur ein Ball, der zufällig einmal in eine Tasche gehüpft ist, als er ihn geworfen hat. Da dies noch ein zweites Mal geklappt hat, war natürlich toll für ihn. 

Jetzt peppeln wir ihn die kommenden Tage noch auf, damit er die restlichen Feiertage hoffentlich noch genießen kann.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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