2018

                        Erstmal möchten wir allen noch einmal ein gutes, neues Jahr wünschen !

Jonas war ein ganz braver. Er hat abends lange ausgehalten um mit uns zu feiern, und ist dann müde und zufrieden   in sein Bett gefallen. Das Feuerwerk hat er verschlafen, und lies sich auch nicht davon stören .

08.01.2018

Schule, endlich ist es wieder soweit. Auch wenn das Aufstehen schwer gefallen ist, aber als der Bus angefahren kam, war die Müdigkeit verflogen.

Momentan ist er ein wenig angeschlagen, da ein bleibender Backenzahn im Anmarsch ist , der , wie es aussieht aber noch auf sich warten lässt. Armer Knopf, zahnen bereitet ihm schon immer Probleme.

Mit spazieren gehen und Lego spielen konnten wir ihm den Tag aber dennoch "versüssen".

Am Abend hat er dann in seinem Zimmer vor einem Kissen, auf dem seine Klasse abgebildet ist inne gehalten, und das Kissen ganz intensiv anfixiert. Das war interessant zu beobachten. Als ich ihm die Kinder nacheinander aufgezählt habe, musste er richtig lachen. Man möchte so oft Mäuschen spielen in seinem Kopf.

30.01.2018

heute beim zu Bett gehen lag Jonas Zahnbürste neben dem Pflegeplatz, und er wartete bis ich seine Kleidung sortiert hatte. Schelmisches Lachen  ... und Jonas griff nach der Zahnbürste und steckte sie sich in den Mund

Solche Kleinigkeiten zeigen immer wieder, dass er seine Abläufe sehr genau erkennt. Es ging ihm wohl nicht schnell genug, denn nach dem Zähne putzen darf sein (batteriebetriebener) Hund immer hüpfen, und darauf freut er sich enorm

Ansonsten ist er gerade abends immer besonders aufgedreht und hat nur Quatsch im Kopf

15.03.2018

Jonas wollte gestern unsere Teddy (Katze) wieder bei der Terrassentüre reinlassen , das ist so schön zu sehen das er die Dinge beobachtet und versucht nachzumachen. Er stand dicht vor der Türe und hat versucht am Hebel zu drehen.

Ihn plagt noch immer sein Zahn, der einfach nicht ganz durchbrechen will . Die Osteopathin meinte es liegt daran, dass es die Seite ist, auf der er seine ausgeprägte Schädelasymetrie hat . Man merkt es ihm tageweise schon arg an, wenn es im Mund arbeitet.

Ansonsten ist er derzeit gut drauf. Am Mittwoch hat er bei der Physiotherapie so richtig toll mitgemacht. Wir mussten ihn schier zwingen, dass er Pause einlegt. Er hat unglaublich toll im Vierfüsslerstand geackert und dabei Lego gebaut.

Und morgen hat Joni seinen grossen Tag, da wird er 12 Jahre alt   !!! Selbstverständlich bekommt er ein grosses Fest!!!!

16.03.2018

Natürlich haben wir Jonas Geburtstag ausgiebig gefeiert. Aber nicht nur wir innerhalb der Familie, sondern auch in der Schule haben sie ein schönes Fest für ihn ausgerichtet. Abends ist er dann hundemüde ins Bett gefallen.

13.06.2018

Bei Jonas ist alles im grünen Bereich.  Momentan hat er in der Schule Firmunterricht, da auch er bald seinen grossen Tag feiern wird.

Ansonsten versucht er zuhause wie immer seinen Kopf durchzusetzen, treibt uns dabei oft zur Weissglut ... auf der anderen Seite ist er wieder ein total braver, und verschmuster Kerl.

Plantschbecken ist bei den derzeitigen Temperaturen natürlich Pflichtprogramm, und spazieren gehen steht selbstverständlich auch auf seinem Tagesplan.

Noch immer freut er sich jeden Tag auf seinen Rhytmus ... er lacht lauthals wenn der Bus ihn morgens abholt und zur Schule bringt und seine heissgeliebten Legos stehen auch noch immer an Nr. 1.

Ihr seht, alles beim Alten .

28.06.2018

Der Tag heute war für Jonas ganz schön aufregend. Firumung

Anfangs war es ihm doch zu viel, aber dann, als er in der Kirche war, lief alles super.

Er hat den ganzen Gottesdienst über aufmerksam zuhört und war gebannt, was die Kinder eingeübt hatten.

Die allerschönste Überraschung für ihn war dann, als er seine Klassenkameradin draussen entdeckt hat. Die beiden sind ein Herz und eine Seele

01.08.2018

so, nun haben wir auch Ferien. Joni bekam ein sehr ausführliches Zeugnis, dass ihn recht gut beschreibt.

Da wir bei den Temperaturen morgens die Haustüre schön weit offen halten, sitzt Jonas direkt nach dem Frühstück mitten in der Tür und schaut hinaus. Sobald ein Auto vorbei fährt erwartet er seinen Busfahrer ...  das wird sicher wieder eine ganze Weile dauern, bis er merkt das er nicht kommt. Man merkt ihm schon an, dass er den gewohnten Ablauf vermisst. Am allermeisten aber sicherlich seine Freundin und die anderen Klassenkameraden.

Wir haben jetzt eine neue Möglichkeit, um mit Jonas reiten zu gehen. Wir waren bisher drei mal dort, und Jonas macht seine Sache trotz der enormen Hitze spitzenmässig.

Ansonsten hilft bei dem Wetter sowieso nur das Plantschbecken, welches Jonas mit vollem Körpereinsatz ausnutzt.

Wir haben wieder mit Jonas begonnen, Intranasal Insulin zu verabreichen. Diese Therapieform ist besonders für Phelan-McDermid Patienten interessant, deren Synapsen im Gehirn zu langsam zusammenarbeiten. Jonas bekommt Insulin verdünnt verabreicht wie Nasenspray 3x täglich.

17.09.2018

Im August waren wir in Kroatien zwei Wochen in Urlaub. Wir hatten ein Haus mit Pool, was für Jonas natürlich super klasse war. Er hatte grosse Freude, und konnte mit grossen Schwimmpuffern sogar ganz alleine im Wasser treiben.

Die Autofahrt hat er super gut überstanden, und die 13 Std. am Stück kein einziges Mal die Augen geschlossen .

Da wir sein Lego mitgenommen hatten, war es natürlich sein Highlight, dass die grosse Legoraupe auch im Pool mitbaden durfte

Zuhause zurück, war er leider erst einmal etwas kränklich.Wahrscheinlich tat die Klimaanlage während der Fahrt ihren Rest dazu.

Am Tag vor die Schule begonnen hat, kam sein Busfahrer, um die aktuellen Abfahrtzeiten mitzuteilen. Jonas hat sich wahnsinnig gefreut als er seinen Fahrer gesehen hat

Und natürlich war der Schulbeginn für ihn super !!! Endlich wieder seine Kinder um sich zu haben und seine Allerbeste Freundin, die er 6 Wochen nicht mehr gesehen hatte.

Im Moment jagd ein Termin den anderen. Am 01.10. bekommt Jonas beide Grosszehen operiert, da ihm diese immer richtig arg einwachsen und richtig böse entzündet sind . Davor graut es uns natürlich schon arg. Das wichtigste ist aber dennoch, dass wir dann endlich, nach ewigen hin und her entzündungsfrei sind, und Jonas endlich schmerzfrei.

Reiten waren wir auch wieder, und Jonas hat 1 Std. am Stück einen richtig tollen "Ausritt" geschafft

09.10.2018

die OP ist geschafft ... Jonas war tapfer und hatte das gesamte Personal ruck zuck um den Finger gewickelt. Er hat mit den Schwestern vor, und sogar noch im OP gelacht, bis die Narkose dann letztendlich gewirkt hat. Die Wunden verheilen soweit ganz gut, nur eine Stelle macht ein bisschen Sorgen ... aber das kriegen wir durch fleissigen Verbandwechsel hoffentlich auch bald in den Griff. Eine Seite hat wieder ein bisschen zu eitern begonnen, weshalb er jetzt Antibiotika schlucken muss.  Zur Zeit sind wir alle 2 Tage beim Arzt vorstellig, der das unter Kontrolle behalten möchte.

Er kann aber schon wieder in die Schule, und auch sonst merkt man ihm schon gar nichts mehr an.

30.10.2018

Jonas hat derzeit eine richtig gute Phase. Er lautiert sehr viel, ist soviel wacher und reagiert richtig toll auf Ansprache. Er antwortet uns mit einem lauten "AAA" und zappelt wild, wenn er etwas richtig fest haben möchte. Es wäre so schön, wenn das andauernd anhalten würde.

Gestern bei der Osteopathin schaffte er es die kompletten 45 min. liegen zu bleiben, ohne das wir Bücher ansehen mussten, oder ihn durch beschäftigen dazu zu bringen, ruhig zu halten.

Und der Clou war heute beim Zahnarzt. Selbst der durfte heute, so gut es Jonas möglich ist, in seinen Mund schauen. Er hat 6x seinen Mund aufgemacht, so dass er wirklich mehrfach reinschauen konnte. Für Jonas ist das wirklich ein Meilenstein

Das Insulin verträgt er super gut ... allerdings hatten wir da auch wenig Bedenken, da wir die Therapie vor vielen Jahren schon einmal durchgeführt hatten.

Momentan ist Tobias super wichtig für ihn. Er lässt ihn nicht aus den Augen wenn die beiden im selben Raum sind. Morgens freut er sich so richtig fest, wenn Tobi die Treppe herunter kommt ... dann wackelt der ganze Rolli so arg freut er sich ihn zu sehen.

Auch in der Schule läuft es prima. Joni muss zwar noch lernen auch Dinge zu machen, zu der er gerade keine Lust hat   Zum Leidwesen aller macht er nämlich genau das, was er auch hartnäckig zuhause betreibt. Spuckeblasen ... und die mit einer Ausdauer . Er provoziert dann bewusst, um Aufmerksamkeit zu erreichen.

13.11.2018

Heut haben wir entdeckt, dass sich ein Zehennagen ziemlich weit unten gesplittert hat, und das ausgerechnet jetzt, so wir gehofft haben, dass nach der Zehen-Op endlich das Thema abgehakt ist. Jetzt heisst es wirklich nur hoffen, dass alles gut geht, bis der Nagel endgültig hochgewachsen ist Es wäre echt ärgerlich, wenn Joni die OP umsonst über sich hätte ergehen lassen müssen.

Ansonsten ist er wie immer unser Schelm, der sehr genau weis was er will ... und das ist ja eigentlich auch gut so. ( wenn auch nicht immer passend für uns )

14.12.18

oh unser Joni testet gerade ziemlich aus wie weit er gehn kann   !!!!!!!

Sei es in der Schule, oder zuhause, er wills wissen, und zwar ganz genau. SPUCKEBLASEN sind dabei seine aller erste Wahl. Und wenn das nichts hilft, fällt ihm in Windeseile etwas anderes ein.  Zur Zeit muss unsere Katze darunter leiden. Katze voraus, Jonas im schweinsgalopp hinterher und schnell nach ihr greifen oder am Schwanz ziehen

Weinen wenn nicht alles sofort nach seiner Nase geht und und und ... ja der Herr ist gerade anstrengend. Seine Erzieherinnen in der Schule haben ihn glaub auch gerade ganz besonders  lieb   unser PUBERTIER !!!!

Donnerstag waren wir in der Schule zur Weihnachtsfeier . Die Klasse hat ein kleines Theaterstück einstudiert, was sie natürlich super gut gemacht haben .

Anschliessend durfte Joni mit heim fahren, und ein bisserl ausruhen. Im Anschluss noch dick eingepackt zur Reittherapie und dann war Feierabend   Die Therapie und die Kälte haben ihn handsam gemacht und er war der reinste Engel. Dick eingemummelt auf der Couch wollte er nur noch seine Ruhe haben.

Eigentlich ist es ja lustig wie die Entwicklung gerade vorangeht. Diese Testphasen zeigen uns ja eigentlich, dass er wieder einen Schritt nach vorne geht, und genau überlegt wie er eben seine Wünsche durchboxen kann.

19.12.2018

heute waren wir wieder bei der Krankengymnastik, und Jonas war einfach nur super. Er war sowas von motiviert, dass wir ihn direkt zwingen mussten, Pausen einzulegen. Er krabbelt mit Hilfe einer Hängematte unter seinem Bauch von mal zu mal besser. Vor 14 Tagen war er schon deutlich besser, aber heute hat er uns richtig überrascht. Wenn er nur stabil genug wäre, dass er ohne die Hilfe der Hängematte auskommen könnte , dann wäre das endlich der riesen grosse Meilenstein auf den wir schon soooooolange warten.  Aber wir geben nicht auf.

Unsere Therapeutin begleitet Jonas jetzt schon seit er 1 Jahr alt ist, und wer weis, vielleicht schafft sie noch das unmögliche aus ihm herauszukitzeln.

Wir möchten allen ein schönes, ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest wünschen, mit viel Zeit für die wirklich wichtigen Dinge. 

Für das neue Jahr 2019 einen guten Start und für all die Dinge die man sich vornimmt viel Kraft durchzuhalten.

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns auch 2018 immer unterstützt haben, und an unserer Seite waren.