2019

                       Wir möchten allen erst einmal ein gutes neues Jahr wünschen !

                          Jonas hat den Wechsel wie jedes Jahr brav verschlafen

03.01.2019

Für Jonas war heute der schönste Tag der ganzen Ferien. Für ihn war es glaub schöner als hl.Abend

Wir haben nämlich Jonis Klassenkameradin zuhause besucht. Die beiden sind ein Herz und eine Seele. Es ist einfach herrlich mit den beiden . Ein Blick und schon gehts los ... und die beiden lachen und spielen stundenlang miteinander.  Auf jeden Fall war der Nachmittag so aufregend, dass er sogar abends im Bett noch ewig aufgedreht und völlig durch den Wind war

01.02.2019

Unserem Joni sind kleine Hörner gewachsen immer wieder provoziert er in der Schule und schaut wie weit er geh´n kann. Heilige Pubertät ...   na hoffen wir mal es ist die Pubertät

und auch unsere Katze hofft das, denn die findet er nach wie vor ziemlich interessant ... besonders ihren Schwanz, die Ohren, das Fell ... alles an dem man ziehen und zerren kann .

19.02.2019

gestern hatten wir Entwicklungsgespräch in der Schule. Das ersetzt quasi das Zwischenzeugnis. Seine Lehrerin hat mit Jonas besprochen was er bereits sehr gut macht, woran er noch ein bisschen arbeiten müsste, aber auch was ihr nicht so gut gefällt. Jonas hat sich die halbe Stunde wirklich sehr bemüht und toll zugehört.

Auf jeden Fall waren sie positiv überrascht über seine Entwicklung im letzten halben Jahr , besonders auch im Therapeutischen Bereich. Mittlerweile schafft er es auch im Stehständer zu stehen. Je nach Tagesform sogar mal 30 min, was für ihn echt eine Leistung ist !!!!

Am interessantesten war allerdings schon die Fahrt zur Schule. Da wir das "kleine" Auto hatten durfte Jonas vorne auf dem Beifahrersitz platz nehmen. Anfangs war ihm das sichtlich unwohl, aber dann, als er bemerkt hat wieviel Sicht er auf die Strasse hat ... dann gings rund ... und er kam aus dem Staunen gar nicht mehr raus.

Jonas hatte jetzt eine ganze Weile eine, sagen wir schlechte Phase. Er war zwar gut aufgelegt, aber dennoch immer blass mit dicken Augenringen, und auch sonst einfach ein bisschen schlapp. Bis wir endlich den Grund dafür entdeckt haben . Jonas bekam alle 4 Backenzähne. Der arme Kerl ... aber beim Zähneputzen sind wir echt froh das er den Mund soweit aufmacht, dass wir gut putzen können, und so sind wir gar nie auf die Idee gekommen, den Mundraum einmal genauer zu untersuchen.  Umso mehr freuts uns das die Zähne so gut wie durch sind und Jonas hoffentlich keine schmerzen mehr hat.

Was uns wieder beunruhigt sind seine Grosszehen, die er im Herbst operiert bekam. Dadurch das er Syndrombezogen so splittrige Nägel hat, sind diese natürlich auch gebrochen, noch bevor der Nagel sich mit dem Nagelwall verwachsen konnte. Momentan ist es wieder rot und wir müssen wieder mit Jodsalben behandeln   Das ist echt gemein .Wir dachten, dass er nach dem operativen Eingriff endlich Ruhe haben wird.

16.03.2019

heute hat Jonas seinen 13. Geburtstag gefeiert . Natürlich war das ganze Haus voll, und Joni war total aus dem Häuschen als er seine Geschenke auspacken durfte. Er hat eine riesen grosse Kugelbahn bekommen, mit der er den ganzen Tag über unglaublich viel Freude hatte.

Er hat uns den Tag zuvor auch richtig überrascht. Wir hatten einen Termin beim Frisör ... und diesen Termin hat er richtig gut gemeistert. Bis auf ein paar mal kurz zu dem Frisör hoch schauen, ist er auf dem Stuhl dermassen brav sitzen geblieben, dass wir ihn kein einziges mal ablenken mussten.

Auch so reagiert er gerade sehr aufmerksam und befolgt Befehle, oder kommt angefahren wenn wir ihn rufen.

10.04.2019

Zur Zeit ist allerhand bei uns los. Jonas musste erneut an beiden Zehen operiert werden, da der Nagel, der erst im Herbst 2018 operativ geschmälert wurde, wohl gesplittert ist, und an beiden Großzehen wieder eingewachsen ist. Die Zehen haben ständig geitert und waren ordentlich gerötet . Jetzt haben sie das eingewachsene Nagelstück erneut entfernt, und die Wurzel musste nochmal entsprechend gekappt werden in der Hoffnung, dass es jetzt ausreicht. Wenn nicht, muss der ganze Nagel entfernt werden . Joni hatte bereits im Aufwachraum ganz schön zu kämpfen, da die Schmerzmittel wohl bereits nachgelassen haben. Der arme Knopf  hatte bis die Schmerztablette endlich wirkte, ganz schön zu leiden.

Daheim gings dann endlich, da durfte er Fernseh schauen und zum Glück lief gerade seine heissgeliebte Ratesendung.

Nächstes Problem mit dem wir kämpfen, dass der Windellieferant die Produktion seiner Windelsorte einstellt. Geschickt haben sie uns als "Alternative" eine dünne, komplett mit Plastik überzogene Windel . Nicht das es schon schlimm genug ist, dass er überhaupts Windeln tragen muss, nein, dann soll der Ersatz dafür sein, dass das neue Produkt nach teils weniger als 2 Std. komplett ausläuft, weil sie überhaupt nichts aufsaugen. Das Plastik rings herum ist sowieso eine Frechheit. Es kommt ja sowieso kaum Luft an die betroffene Stellen, aber noch luftdichter eingepackt wundert es wohl nicht, dass die Kinder wund sind .

Das miese an der ganzen Geschichte ist, dass es sehr wohl eine ordentliche Nachsorgewindel gibt, die angeblich deutlich besser sei, da , anstatt 4 Klebestreifen zum verschliessen der Windel jetzt nur noch 2 breitere angebracht wurden . Da die aber neu ist, und selbstverständlich teurer ist, man diese nicht mehr als Standartversorgung herausgeben kann.

Das Schlagwort ist : Wirtschaftlich, ausreichend, Zweckmässig... und das sind billige, mit Plastik überzogene Windeln.

ODER : man zahlt natürlich einen Aufpreis , der eigentlich bei Kinderversorgung nicht vorgesehen ist, ausser, man entscheidet sich für ein "besseres" Produkt.   PRAKTISCH GELÖST.

Der Kampf beginnt, denn Jonas wird bestimmt nicht mindestens alle 2 Stunden gewindelt, und in Plastik verpackt. Man hat ja sonst nichts zu tun

24.04.2019

auch in den Ferien sind wir natürlich bei unseren Therapien. Heute war Jonas bei der Physiotherapie richtig super. Knapp 1 Std. am Stück hat er im Vierfüsslerstand krabbeln geübt ( unterstützt mit Hängematte unter der Brust ), und dabei Lego gebaut. Wir mussten ihn direkt zwingen zu pausieren.

Gestern waren wir bei der Osteopathie. Jonas bleibt jetzt tatsächlich die 45 min. komplett liegen während der Behandlung. Die letzten 3, 4 mal bereits hat er es geschafft ohne sich auch nur einmal aufzusetzen. Früher mussten wir Taschen voller Bücher mitnehmen um ihn zu beschäftigen.

Bei Langeweile hat er etwas neues entdeckt. Wasserhahn öffnen, Katze ärgern und Haustüre öffnen kennen wir ja schon, aber ... Wäscheständer abräumen, das ist neu .

Jetzt , da über Ostern das Wetter wieder so schön war, haben wir viel Rollifahren geübt. Er sollte ja draussen wieder ausdauernder alleine fahren. Jedes Jahr nach dem Winter müssen wir damit neu beginnen, aber es klappt schon recht gut.

17.05.2019

Eigentlich gibts gerade nicht so arg viel neues zu erzählen. Bei den Therapien macht Jonas immer noch super mit. Bei der Physiotherapie strengt er sich immer noch mächtig an, auch bei seinen Therapien in der Schule. Auch sonst bringt er immer wieder Schoten, die glaub nur er so "trocken" rüberbringen kann ... 

Von der Schule kam ein dickes Lob, dass er richtig eifrig mitgearbeitet hat , und das sogar ausdauernt . Da freuen wir uns besonders drüber, denn die letzten Wochen hat er recht deutlich gezeigt zu was ER lust hat .  Tja, und bei den Sachen die dem Herrn nicht zusagen, hat er deutlich boykottiert und Quatsch gemacht .

Beim Reiten waren wir auch wieder, und Joni hält eine schöne grosse Runde super durch.

Rollifahren klappt eigentlich auch wieder recht gut.  Der Rehatechniker hat sein Therapiefahrrad auf seine Grösse angepasst, und wir können damit bald wieder beginnen . Damit zu fahren hat ihm auch immer richtig Spaß gemacht.

25.06.2019

Die Pfingstferien sind wieder vorbei, und Joni darf endlich wieder in seine Schule. Er hat sich wieder so gefreut als der Busfahren kam. Wobei er die 14 Tage daheim recht ausgeglichen war, trotzdem sind es einfach die Kinder, die ihm fehlen.

In den Ferien waren wir trotzdem fleissig, und haben unsere Therapien fortgeführt. Physiotherapie und reiten waren wir, und auch bei der Osteopathie.

Da das Wetter so schön war, konnten wir auch ganz viel draussen spazieren gehen, was für Jonas ja das Wichtigste überhaupts ist. Er fährt mittlerweile wieder so ziemlich die ganze Strecke alleine   ( natürlich mit Pausen, zu denen wir ihn aber direkt zwingen müssen )

                 dafür muss Zeit sein

    und wenn die Sonne blendet, hilft Mama aus

05.09.2019

jetzt haben wir eine lange Pause eigelegt. Wir hatten leider einen Unfall innerhalb der Familie, der uns viel Kraft gekostet hat.

Aber jetzt legen wir wieder los.

Jonas gehts super, er hat die ganzen Ferien über sehr brav ohne seine Schule durchgehalten, und war zuhause echt sehr handsam.

Letzte Woche durfte er seine Klassenkameradin besuchen. Sie hatte Geburtstag und wir waren eingeladen. Für Jonas war das der Höhepunkt der ganzen Ferien

Wie sehr er sie vermisst hat, hat man an dem Tag wieder einmal mehr als deutlich gesehen.

Er hat sich richtig angewöhnt, dass er sich morgens mit seinem Rolli vor die Treppe stellt, und zu Tobias hoch ruft. Dabei kreischt er so total laut und bringt einen "AAAAHHHH" -Ton heraus. Das ist echt lustig ... und wenn Tobi dann von oben etwas zu ihm herunter ruft, ist das natürlich das Highlight.

Ansonsten hat er auf einmal angefangen, die Legosteine alleine in der Hand zu drehen, damit sie in der richtigen Position sind, um sie stapeln zu können. Er baut dann den Turm auch ganz alleine in die Höhe. Für Jonas ist es wichtig, dass der Turm hoch wird , einen Stein daneben zu setzen ginge überhaupt nicht

Er strengt sich dann auch richtig feste an, und macht sich gross, streckt sich bis er den Legostein auch wirklich oben anbringen kann. Selbstverständlich freut er sich umso mehr, wenn wir fleissig klatschen.

Reiten waren wir, Krankengymnastik und Osteopathie natürlich auch ... und alle sind sie zufrieden mit ihm.

Wir sind gespannt was das neue Schuljahr alles bringt. Unglaublich, Jonas kommt schon in die 8. Klasse

02.10.2019

wie erwartet geht Jonas wieder gerne in seine Schule. Er freut sich täglich wenn der Bus ihn abholen kommt , und fährt lauthals lachend seinem Busfahrer entgegen. Der widerum freut sich immer, weil er noch nie ein Kind hat fahren dürfen, dass ihn wirklich jeden Tag aufs neue so anhimmelt und sich freut wenn er kommt.

Jonas Klasse ist jetzt umgezogen in den 1. Stock   ... dort sind die Klassenzimmer der "grossen" Kinder . 

Lego baut er noch immer genauso ausdauernd wie immer. Das korrekte drehen der Steine hat sich richtig gefestigt. Am besten kann er das natürlich mit seinem Opa, der hingebungsvoll mit ihm baut,sooft es geht. Zuause hat er seine Kugelbahn, die er momentan auch regelmäßig einfordert. Die Aufgabe hat derzeit Papa jeden Abend

Heute waren wir beim Frisör. Jonas sitzt mittlerweile wirklich so brav auf den Stuhl, und lässt sich anstandslos die Haare schneiden. Natürlich muss er manchmal hoch schauen, was absolut in Ordnung ist.

Es ist schön zu sehen, dass er seine Abläufe immer deutlicher zeigt und auch einfordert, genau so wie er es haben möchte. Er zeigt uns genau, wenn er etwas trinken möchte, was auch wir im Glas haben, und eben nicht seinen Saft, den er normalerweise immer bekommt. Dabei ist er richtig hartnäckig und freut sich dann total, wenn er seinen Willen durchsetzen konnte.

Seit er wieder Insulin über die Nase bekommt, merkt man wirklich, dass sich geistig einiges zum Positiven verändert hat.

In der Schule sind sie derzeit zufrieden mit ihm. Er "spotzt " gerade weniger wenn er seinen Willen durchsetzen möchte ... ABER er hat natürlich eine neue Strategie entwickelt   er versucht herauszufinden was passiert, wenn er dafür etwas runterwirft .

Selbiges auch daheim. Wenn er im Wohnzimmer ist, und möchte das wir kommen, und ein Wäscheständer aufgebaut ist, dann zieht er mir die Wäscheklammern gezielt herunter und wirft sie zu Boden. Sein Lachen verrät ihn natürlich sofort. Dieses Lachen ist so schelmisch, dass man sofort weis, er stellt gerade etwas an.

Und was passiert ?  Selbstverständlich läuft man im Trapp  zur Schadensbegrenzung . Schimpfen ist in dem Moment natürlich doppelt lustig ....   verzwickte Situation. Ein richtiger Bengel  halt

08.10.2019

heute war natürlich wieder die Kugelbahn angesagt. Wir üben jetzt, dass er die Gefährte alleine auf die Bahn stellt. Ein Rennwagen ist sein Lieblingsfahrzeug, deshalb, wie es wie der Name schon sagt, am schnellsten herunter fährt. Dabei ist er extrem ausdauernd und strengt sich auch richtig an.

Mittlerweile ist es auch schon "normal", wenn wir ihm anschaffen Tobias zu rufen, dass er umgehend zur Treppe fährt, hoch schaut und laut schreit... und wenn Tobi ihm antwortet oder gar direkt herunter kommt, ist die Freude umso grösser.

Wir müssen nur immer aufpassen, dass er ihn am Wochenende nicht weckt   sonst ist die Freude sehr einseitig

18.10.2019

Heute hab ich mal ein paar Fotos ... ( Jonas beim Reiten am 16.10.19 mit seiner Therapeutin Beate    und der braven Alhambra )

22.10.2019 

30.10.2019

Jonas spielt gerade unheimlich gerne mit seiner Kugelbahn.  Bereits nach dem Aufstehen fährt er zu ihr, holt sich das Rennauto, und versucht es mit Engelsgeduld in die Bahn zu stellen. Dabei ist er richtig ausdauernd und konzentriert. Er schaut dem Auto dann Bahn für Bahn hinterher und freut sich natürlich sehr, wenn es unten ankommt und er von vorne beginnen kann. 

Besonders schön ist es zu beobachten, dass er das Auto holt, wenn es weiter weggerollt ist. Dann legt er es auf seine Beine um die Hände frei zu haben, und fährt wieder zur Kugelbahn. Diesen Transfair haben sie in der Schule in der Ergotherapie gelernt. Schön zu sehen, wie toll er das gerade umsetzt. Vor allem aber, dass er wieder ein Spielgerät gefunden hat, mit dem er sich alleine beschäftigen kann.

Es ersetzt aber trotzdem nicht das Spiel mehrmals am Tag mit seinem Papa, der ja krankheitsbedingt für Jonas zur vollen Verfügung steht ... bzw. in Jonas Augen zu stehen hat 

07.12.2019

Jonas spielt noch immer total euphorisch mit seiner Kugelbahn. Er schafft es immer schneller und gezielter, die Fahrzeuge in die richtige Bahn zu stellen. Allgemein hat er an seinen "alten" Spielzeugen gerade viel Spaß.

Seit ein paar Tagen hat er wieder besonderes Interesse an seinen batteriebetriebenen Hunden. Einer von ihnen reagiert auf Ansprache, und läuft oder tanzt, wenn wir es ihm quasi anschaffen. Am allerschönsten ist es für Jonas, wenn sich unsere Katze Teddy dann total interessiert den Hund vornimmt, und mitmischt. Jonas lacht dann so herzhaft, das wir manchmal Angst haben, er vergisst das Atmen.

Allgemein hat er gerade eine sehr gute Zeit. Er kommt z.B. in die Küche gefahren, nimmt meine Hand und zeigt dann deutlich, dass ich mitkommen sollte. Er freut sich dann total, wenn er es geschafft hat, und wir das machen, zu dem er uns quasi geholt hat.

Wenn alles klappt, darf Jonas ab nächstes Schuljahr bis nachmittags in der Schule bleiben. Es wurde Zeit, dass er einfach länger unter Kinder kommt. Auch wenn wir die Zeit für ihn haben ... in dem Alter gehört er einfach nicht nur zu uns nach Hause. Er wird sicher Spaß haben und nachmittags kommt er ja wieder zu uns. Jetzt hoffen wir einfach, dass ein Platz frei ist, und wir die Zusage bekommen.

23.12.2019 

Wir möchten allen ein gesegnetes Weihnatsfest wünschen, Zeit, um auf das alte Jahr zurückzublicken

und mit neuem Elan ins Neue Jahr 2020 zu starten.

Dafür wünschen wir Euch alles erdenklich Gute, viel Gesundheit und viele schöne Augenblicke.

Uns bleibt es DANKE zu sagen an alle, die uns im Jahr 2019 unterstützt haben. Ein Jahr, in dem wir als Familie viele Herausforderungen und leider auch Schicksalsschläge durchleben mussten. Umso mehr lernt man seine Familienangehörigen und Freunde schätzen, die uns beigestanden haben. Herzlichen Dank dafür.