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Meike Jacobsen hat am 09.08.2013 17:45:54 geschrieben :
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Jonas / mein Sohn
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Hallo, eine schöne homepage habt Ihr!
Ich bin Mutter eines 4-jährigen Sohnes der fast alle Merkmale des Phelan-McDermid-Syndromes aufweist.
Könnt Ihr mir eventuell mitteilen, ob diese Mikrodeletion bei einer Array-CGH entdeckt werden würde, oder ob für den Nachweis die FISH-Analyse notwendig ist. Soweit ich es verstanden habe, gibt es verschiedene "Schweregrade" der Deletion und größere sind einfach nachzuweisen, bei kleineren ist die FISH-Analyse notwendig.
Lieben Dank für Eure Mühe und alles Gute für Jonas.
Liebe Grüße
Meike Jacobsen
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Kommentar: Hallo, ich werde Ihnen eine E-Mail schreiben ! LG Sabine Woldert
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Simone Czorny hat am 22.06.2013 22:10:11 geschrieben :
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GB-Eintrag
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Hallo ihr lieben,
ich wurde zufällig
auf Jonas Homepage aufmerksam.
...auch unsere Tochter (Selina 11)
hat diesen Gendefekt...
Nun möcht' ich euch
liebe Grüsse schicken.
Und wünsche euch weiterhin
Durchhaltevermögen,
Kraft,
Geduld
und Liebe!
Simone
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Kommentar: Liebe Simone
vielen Dank für deinen Gästebucheintrag
Habt ihr denn Kontakte zu anderen Familien bzw. seit in unserer Gruppe gemeldet ? Wenn nicht, und Ihr Interesse hättet was natürlich schön wäre, dann melde dich doch bei mir.
Euch wünsche ich auch weiterhin alles erdenklich Gute !!!!
LG SABINE
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Rica (Homepage) hat am 28.10.2011 23:33:20 geschrieben :
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Jonas
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ich war mal wieder auf eurer Seite und freue mich über Jonas Fortschritte. Ich finde euch als Familie unheimlich symphatisch und bewundere euch. Tobis Liebe zu seinem Bruder ist so süß, Jonas kann stolz sein, solch einen Bruder zu haben. Unser Jonas durfte ja leider nicht leben, aber ich bin mir sicher, dass auch unser Großer seinen Jonas vergöttert hätte.Leider bleibt ihm nur sein Grab wo er ihm alles erzählt und zeigt, was er für ihn gemacht hat. Ich hoffe das Jonas ganz viele neue Fortschritte macht und wünsche euch alles Gute. |
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Irina Haeger hat am 25.09.2011 18:58:31 geschrieben :
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Euer Jonas/Unser Jonas
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Lieber Jonas, ich bin fasziniert von den gemeinsamen Parallelen in Eurem und unserem Leben. Seit über 10 Jahren (Jonas wird am 13.12. 11 Jahre jung) lben wir mit einer unklaren Entwicklungsstörung und ausgeprägter Sprachentwicklungsstörung. Durch Zufall haben wir uns nach 2003 und 2005 an eine andere humangenetische Beratungsstelle gewandt. Die hat uns bereits nach 3 Wochen diese Diagnose stellen können. Endlich Gewissheit. Eine weitere Gemeinsamkeit - das Thema Delfintherapie hat uns ebenfalls in seinen Bann gezogen. Wir waren auch bei Kids and Dolfins in der Türkei. Warum haben wir uns nicht da schon kennengelernt??? Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt treten könnten. Ich bin mir sicher, vielleicht ist es sogar ratsam, sich auszutauschen? Herzliche Grüße Irina Haeger |
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Kommentar: Liebe Irina, ich werde dir eine E-Mail senden, und ja, ich würde mich auch über einen Austausch sehr freuen !
Liebe Grüße Sabine Woldert
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Bea (Homepage) hat am 31.07.2011 01:10:13 geschrieben :
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Sommergrüsse und Lob für die wundervolle Homepage
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Lieber Jonas
Habe Deine News gelesen und freue mich so sehr über die vielen guten Berichte, zu lesen,dass Du Freude empfindest beim Berühren von Gras und zu lesen, dass du eine weitere Delphintherapie machen durftest.Toll. Ich wünsche Dir, dass es immer neues gibt, das Du lernen und woran Du dich freuen kannst.
ganz besonders freue mich mich auch, dass Deine schöne Homepage noch online ist und ich die Verlinkung bei uns also belassen kann. Solche Seiten machen andern Eltern ganz viel Mut. Danke und ganz liebe Grüsse und gute Wünsche aus der Ostschweiz
Bea vom Elternforum "Das andere Kind"
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jessica (Homepage) hat am 13.07.2011 08:56:52 geschrieben :
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Elternshopping läd euch ein
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Durch Zufall bin ich auf euer Forum aufmerksam geworden und wollte nicht gehen ohne einen lieben Gruß zu hinterlassen.
Ein wirklich sehr schickes Forum habt ihr hier. Tolle Themen, schönes und eure Smilies sind einfach super!!!!
Wir sind noch ein sehr junges Forum und haben das Thema Eltern-Shopping für den privaten und gewerblich ( an- und verkauf. )
Kommt doch mal bei uns vorbei. Über einen Gästebucheintrag würden wir uns sehr freuen.
Liebe Grüße und noch eine schöne Woche sendet euch das Eltern-Shopping. http://elternshopping.co.de |
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Dieter Wörner hat am 18.06.2011 04:23:13 geschrieben :
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Curacao
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Hallo Ihr vier,
sehn uns morgen am CDTC.
Liebe Grüße Familie Wörner |
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Yvonne und Til Pepe hat am 07.03.2011 23:15:43 geschrieben :
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So viele Fortschritte
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Hallo Sabine,
beim Lesen der Kindergartengeschichte kamen mir die Tränen. Es ist so schön. Toll, wenn die anderen Kindern ihn einbeziehen. Ich wünsche Dir weiterhin so viel Kraft. Ganz liebe Grüße Yvonne |
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christine escher hat am 05.02.2011 18:08:36 geschrieben :
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super positiv
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hallo jonas und ihr wolderts alle, ich freu mich riesig über den neuen eintrag. nachdem ich viele gedanken in den letzten zeit sortieren und verarbeiten musste, bin ich glücklich darüber, was jonas kann und werd es am sonntag der gruppe präsentieren. macht weiter so - wir drücken euch alle daumen, damit es so weiter geht. ich denke, bei dem erfolg kann man den verschluckten zahn verschmerzen. liebe grüße von den volkstänzern |
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florian und seine eltern (Homepage) hat am 14.01.2011 11:30:52 geschrieben :
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liebe grüße
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hallo bin der florian und meine mama war gerade auf deiner hp. sie ist echt schön weiter so. ich selber habe zwei unheilbare seltene krankheiten und habe eine starke famiele die mich zur seite stehen , ob es mir gut geht oder schlecht geht. wenn du auf meiner hp. gehst steht alles drin und ich würde mich sehr freuen auf einen lieben gegen besuch. einen lieben gruß sagt dir der florian und auch seine eltern. |
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