2008:

 Seit Januar 2008 hat sich bei Jonas doch wieder einiges verändert, Gott sei Dank zum Positiven.

 Er kann jetzt liegend alleine seine Flasche zum Trinken halten, wenn auch nur kurzfristig, aber trotzdem ein riesen Erfolg für uns.

Ausserdem gehen wir jetzt einmal pro Woche mit ihm zum Reiten (  Hippotherapie  ).

 Die Hippotherapie ist eine krankengymnastische Behandlung auf dem Pferd und wird von einer Physiotherapeutin durchgeführt.

Hippotherapie ist besonders geeignet für Patienten mit motorischen und neurologischen Defiziten.

Hier stehen vor allem die Förderung der Beweglichkeit, Muskelaufbau und - entspannung, sowie die Verbesserung der Körperkoordination,

des Gleichgewichts und des Gangbildes im Vordergrund.

Jonas sitzt mit seiner Therapeutin auf dem Pferd "Tommy" und macht so seine Übungen.

 Es macht einfach Spaß zuzusehen, und gerade auch für uns Eltern ist es eine schöne Erfahrung zu sehen, wie er dabei "aufblüht". 

Im Ganzen wird Jonas jetzt "quirliger",  er hat unheimlich an Wahrnehmung dazugewonnen, und reagiert  nun auch auf Geräusche und Menschen viel offener.

Ein richtiger Sonnenschein ! 

 Sein grösstes Vorbild ist sein großer Bruder Tobias, egal was der macht, Jonas kann seine Blicke gar nicht mehr von ihm wenden. Er lacht, sobald er bei der Türe herein kommt, und dann ist keine andere Person mehr wichtig für ihn .

Das kannten wir auch anders, bis vor einem halben Jahr hat Jonas ihm keines Blickes gewürdigt, ihn regelrecht ignoriert.

Das war keine leichte Zeit für Tobias und natürlich für uns Eltern. Um so schöner ist es  jetzt. 

Seinen Kopf kann Jonas seit Mitte März 2008 immer kontrollierter halten, was uns noch immer sehr hoffen lässt, dass der Rest des Rumpfes einmal so stark werden wird, und er  vielleicht doch noch das Sitzen erlernen kann.  Jeder kleine Fortschritt ist der Weg in ein "normaleres" Leben für Jonas und für unsere Familie...

...und gleichzeitig eine Bestätigung  , dass die  vielen Therapiefahrten nicht umsonst sind, und wir die Hoffnung nicht aufgeben dürfen.

Mai - Juni 2008

Jonas kann sich jetzt auf beide Seiten drehen UND kommt auch wieder zurück !!! 1-2 mal drehen schafft er schon !!! * JUHU unser Held*

Jonas bekommt jetzt noch Ergotherapie 1x die Woche ( SI ) .

Ihm werden sehr viele verschiedene Reize angeboten, damit er einfach besser damit klar kommt, wenn er mit verschiedenen Materialien in Berührung kommt. Die Therapie sollte auch dazu verhelfen, dass er einfach auch einmal Gegenstände in die Hand nimmt, und diese spürt. Bisher zieht er immer die Hand sofort weg, wenn man ihn berührt ,diese Reize sollte er dabei einfach lernen zu verarbeiten.

11.07.08

So, nun steht auch fest, dass Jonas ein Hörgerät bekommen sollte, was natürlich erst einmal wieder ein Irre Aufwand wird. Das Ding anzupassen ist wohl bei Kindern nicht so leicht.

Der Arzt meinte , dass es seiner Entwicklung vielleicht helfen könnte, wenn er die Geräusche besser einsschätzen könnte ,ganz klar, zwei Ohren hören besser als eines !

So nun heisst es Daumen drücken, dass der Hörgeräteakustiker ein geeignetes Hörgerät findet, dass auch optimal einstellen kann, und vor allem, dass Jonas das auch akzeptieren wird, und nicht gleich wieder runter zieht.

Am 18.07.08 beginnt das ganze Spektakel !

  04.09.08

Leider akzeptiert Jonas das Hörgerät schlecht, er reisst es sich in windeseile immer wieder aus seinem Ohr. Wird wohl noch ein langer Prozess, mal sehen wer vorher aufgiebt, er oder wir ! War nicht das erst mal, dass wir das in Geschäften gesucht haben 

Seine Asymetrie des Schädels ist durch sein schnelles Wachstum auch wieder schlimmer geworden, aber unsere Osteopathin wird das hoffentlich  wieder "richten".

Jonas hat jetzt eine Schaukel bekommen, in der sogar er gut sitzen kann und so einfach auch die Freuden eines Kindes miterleben kann. Und wer ihn dabei lachen hört,

braucht nicht erst zu fragen, ob ihm das gefällt !!! JA das tut es !!!! * GRINS*

Derzeit hat er eher eine schlechtere Phase, motorisch gesehen, aber auch das steht ihm zu, er kämpft eh soviel.

Im September 2008 waren wir zu Besuch bei den Delphinen in der Türkei, darüber könnt ihr in einem eigenen Ordner lesen und Bilder ansehen !

November 08

Jonas hat seinen Kindergartenplatz ziemlich sicher in der Tasche, er darf wohl wenn alles so bleibt wie man es uns zugesichert hat, ab September 09 in den

Förderkindergarten der Hessing Stiftung nach Augsburg gehen.

Es besuchen sehr viele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen diese Einrichtung. Schön auf jeden Fall, das es geklappt hat.

Jonas hatte jetzt über 4 Wochen einen Infekt, der immer wieder Durchfall mit sich brachte, das hat ihn schon arg geschwächt, und nun hoffen wir, das es wieder Bergauf geht.

Wir haben uns für Pfingsten 2009 vormerken lassen bei den Delphinen und hoffen sehr, dass wir es noch einmal schaffen werden, Jonas noch einmal die Möglichkeit zu geben, an der Therapie anzuknüpfen. Schön wäre es auf jeden Fall, denn es hat ihm wirklich sehr gut getan .

 Am 01.12.08 beginnen wir mit einer Insulintherapie, die eigens für unsere Kinder, mit dem 22q13.3 Syndrom entwickelt wurde. Unseren Kindern fehlt das SHANK 3 und die Synapsen im Gehirn arbeiten deshalb zu langsam . Das Insulin wird wie Nasenspray verabreicht , hoffentlich bringt es den erwünschten Erfolg. Die Kinder die bereits damit versorgt werden, machen sehr gute Fortschritte motorisch und auch geistig. Auch wenn wir schon irgendwie ein mulmiges Gefühl haben, wollen wir dennoch nichts unversucht lassen und alles rausholen, was Jonas einen Schritt weiter bringen könnte. Drückt uns die Daumen, dass er es gut verträgt, und gut anschlägt.

Ausserdem ist er ein richtiger Lauser gerade, hat nur unfug im Kopf , man merkt einfach, dass er gerade einen guten Schub gemacht hat !  Yippie !!

Zu den kämpfen die wir gerade mit den Krankenkassen haben, fragt lieber nicht, es ist nicht in Wort zu fassen, wie uns das alles Nerven kostet. 

Als hätte man sonst nichts zu tun, in der knappen Zeit, die man sowieso nur zu Hause ist.  Manchmal würde man sich wünschen, dass die Gesetze jemand macht, der selbst ein behindertes Kind zu Hause hat und weis, was diese zusätzlichen Kämpfe in einem auslösen. Man fühlt sich echt alleingelassen mit seinen Sorgen, denn nicht das Kindeswohl ist   im Vordergrund, sondern das, was das Gesetz vorschreibt ,und das ist SPAREN am falschen Ort. Vorsorge ist leider nicht mehr das was zählt. Lieber sind die Kinder später noch schlechter vom Gesundheitszustand und haben Folgeschäden, als das man einfach seine Therapien machen darf, die dem Kind gut tun und die es auch braucht.

Die Insulintherapie  ist überigens auch wieder keine Leistung der Krankenkassen,  aber da wieder darum zu betteln, nein, irgendwann ist man es einfach leid.

 Februar 2008