Delphintherapie für Jonas

Am 16.03.06 beschlossen wir, unser Baby per Kaiserschnitt zu uns zu holen, da es sich trotz intensivster Bemühungen unserer Hebamme einfach nicht drehen wollte.

Und heraus kam unser Jonas, ein kleiner Winzling, wir waren überglücklich, und unsere kleine Familie endlich komplett.

Sein Bruder konnte es ja schon nicht mehr erwarten, bis das Baby endlich „raushüpft“ aus Mama´s Bauch und er ein GROSSER Bruder wird.

Bereits nach ca. 6 Wochen stellte die Hebamme fest, dass sich sein Köpfchen total verformte, weil Jonas eine Lieblingsseite für sich entdeckt hatte.

Im Mai 2006 begannen wir dann mit Krankengymnastik, um ihm dabei zu helfen, auch in den Handstütz zu kommen, damit er seinen Kopf halten kann.

Es stellten sich aber keine Erfolge ein, obwohl wir auch zu Hause die Therapie begleiteten und die Übungen machten, die er nur unter vielen Tränen zuließ.

Wir stellten Jonas einem Chiropraktiker vor, der ihm 2 Wirbel einrenkte.

Leider auch ohne weitere Besserung.

Mittlerweile war er fast ein halbes Jahr alt, und konnte eigentlich nur mit seinen Armen und Beinen zappeln.

Seine Muskulatur war immer noch total schlaff, und er hatte keine Kraft, seinen Kopf selbstständig zu kontrollieren.

Dazu kam noch, dass unser Kinderarzt bei der U4 feststellte, dass Jonas auf Geräusche nicht reagiert, und uns zu einem HNO- Arzt überwies.

Die erste niederschmetternde Diagnose: Jonas ist hochgradig schwerhörig, und zwar beidseitig.

Wir wurden nach München überwiesen, um einen Hörtest im Spontanschlaf durchführen zu lassen.

Jonas hatte Ergüsse hinter beiden Trommelfellen, die zu diesem schlechten Ergebnis führten, und ein OP- Termin wurde vereinbart.

Jonas war noch zu klein und leicht, deshalb wurde erst im November operiert.

Als die Ergüsse abgesaugt wurden, war das Ergebnis des Hörtests –Gott sei Dank- besser, aber trotzdem für uns ein Schock.

Links: mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit ( nicht zu operieren)

Rechts: geringgradige Schallleitungsschwerhörigkeit mit normaler Innenohrfunktion

Während der Narkose wurde auch ein MRT angefertigt (Röntgenbild seines Kopfes), da er einen überdurchschnittlich großen Kopf hat.

Desweitern haben wir Jonas noch bei einem Kardiologen (Verdacht auf ein Loch im Herzen) und einem Augenarzt in Behandlung, da er leicht schielt.

Im Anschluss an das Krankenhaus bekamen wir von unserem Kinderarzt eine Kopforthese verordnet, die Jonas Kopf wieder formen sollte.

Also auf nach München, voller Motivation, sein Kopf wird wieder „rund“.

24 Std. sollte er die tragen, und wir begannen, ihn an dieses „DING“ zu gewöhnen.

Mehr als 9 Stunden täglich muteten wir Jonas den Helm zu, bis seine Stirn vom extremen Schwitzen total offen war. Dazu kam noch eine starke Erkältung mit Fieber, und wir setzten aus.

GOTT SEI DANK bekamen wir von der Kinderklinik das o.K. mit dieser Behandlung aufzuhören, da der kosmetische Aspekt schon lange nicht mehr im Vordergrund stand.

Im Februar 2007 fuhren wir auf Empfehlung zu einer Osteopathin nach Augsburg, was sich für uns als Geschenk des Himmels erwies.

Endlich jemand, der unserem Jonas gut tut, und Erfolge aufweisen kann !!!!

Sein Kopf war hart wie Beton, und diese Blockaden schränkten seine Wahrnehmung und Beweglichkeit total ein.

Wir hätten weinen können, als er das erste Mal, bereits nach der 2. Behandlung, seine Ärmchen gerade in die Luft streckte. Wahnsinn !!!!

Seither sind wir dort einmal wöchentlich, und Jonas macht Fortschritte.

WIR DANKEN GOTT, DASS WIR AUF DIESE FRAU GESTOßEN SIND ! Und natürlich auch ihr, die Jonas immer so liebevoll behandelt, und ihn unaufhörlich seiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen lässt: Er darf immer an ihren Haaren ziehen!

Zur entwicklungsneurologischen Abteilung der Kinderklinik Augsburg fuhren wir im März, um Ursachen für seine Hypotonie (Muskelschwäche) zu finden.

Dort hatte man viel vor mit ihm: Nervenleitbahnmessungen, Gehirnflüssigkeit aus dem Rückenmark untersuchen, einen Chromosomentest und eine Augenhintergrunduntersuchung, da eine Stoffwechselerkrankung vermutet wurde.

Jonas bekam dann aber eine starke Bronchitis, weshalb wir 5 Tage in der Klinik verbrachten.

Und gleich darauf vererbte ihm sein Bruder noch die Windpocken.

Und seinen 1.Geburtstag feierten wir ja auch noch !!

Noch im März 2007 wechselten wir den Krankengymnasten, und kamen auf Empfehlung unserer Osteopathin auf eine Therapieart, die Jonas akzeptiert, und er „problemlos“ mitmacht.

Dem Poernbacher Konzept.

(www.poernbacherkonzept.de)

Es erleichtert uns enorm, dass Jonas seine Übungen „gerne“ macht, und wir auch zu Hause gut mit ihm arbeiten können.

Danke auch an seine Therapeutin, die Jonas nie aufgibt und sehr lieb mit ihm umgeht, auch wenn er mal einen Durchhänger hat.

Wir sind seither auch einmal wöchentlich in Bobingen bei ihr zur Therapie.

April 2007

Jonas Behandlungen wurden eingeleitet, und wir verbrachten weitere 3 Tage in der Kinderklinik. Jonas war wie immer sehr sehr tapfer!

Negativ !! Alle Untersuchungen waren ohne Befund, und die Stoffwechselgeschichte aus der Welt. Welch ein Wechselbad der Gefühle,

denn den Grund für seine mittlerweile sehr starke Entwicklungsverzögerung kannten wir wieder nicht.

Mai 2007

Der behandelnde Arzt der Kinderklinik empfahl uns, bei Jonas eine genetische Untersuchung durchführen zu lassen.

Juni 2007

Mit diesem Ergebnis ist für uns eine Welt zusammengebrochen. Jonas hat einen genetischen Defekt.

Deletion 22 Q 13.3 Phelan-Mcdermid Syndrom

Dieser genetische Defekt ist so selten, dass er damals weltweit gerade mal an die

200-mal diagnostiziert wurde.

Jonas hat eine Behinderung, die man im Ausmaß noch nicht genau vorhersagen kann, da er noch zu klein ist.

Wir beten zu Gott, dass all diese schrecklichen Dinge, die das Syndrom hervorrufen kann, nicht, oder in einem humanen Ausmaß eintreffen.

Es kann sich keiner vorstellen wie man sich fühlt, wenn einem die Ärzte sagen, dass das eigene Kind behindert ist.

Über das Internet sind wir auf jemanden gestoßen, der eine Selbsthilfegruppe für dieses Syndrom ins Leben gerufen hat, und Informationen über das Ausmaß der Behinderung erhalten.

Uns hat es die Füße unter dem Boden weggezogen, als wir das lasen.

- starke Hypotonie (Muskelschwäche)

- allgemeine Entwicklungsverzögerung

- Sprachunfähigkeit oder stark verzögerte Sprachentwicklung

- das ausbleibende Sprachverständnis

- evtl. kein Krabbeln, Sitzen, Laufen

- keine Windelentwöhnung ( selten wird ein Kind sauber)

und so geht es lange 17 Seiten weiter.

Zusätzlich zu all den anderen Therapien gehen wir seit August 2007 noch zur Logopädischen Behandlung, da Jonas nicht kauen kann.

Da diese auch nach dem Poernbacher Konzept arbeitet, ist das eine einheitliche Therapieart, bei der wir mühsam das Kauen erlernen wollen, was auch für die erste Sprachanbahnung sehr wichtig sein könnte.

Auch ein ganz großes Dankeschön an unsere Logopädin, die unserem Jonas ganz liebevoll dazu verhilft !

Wir wollen einfach nicht wahrhaben, dass Jonas nie sprechen kann, und die frühe Therapie verhilft uns hoffentlich dazu, die langersehnten ersten Worte zu hören.

Ich denke, jeder kann sich noch daran erinnern, als die Kinder das erste Mal Mama oder Papa babbelten. Wir würden uns nichts sehnlicher wünschen.

Jonas ist noch sehr klein, und seine weitere Entwicklung hängt sehr davon ab, dass er in allen Therapien in besten Händen ist, und wir uns sehr aufgehoben fühlen.

Jeder einzelne Therapeut hat auch mit uns Eltern viel Geduld, da wir Fragen über Fragen haben, und diese uns mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Von der Delphinunterstützten Therapie haben wir im Internet in einem Forum für körperbehinderte Kinder erfahren, in dem sehr viele Eltern über ihre Erfahrungen und Fortschritte berichten.

Es ist einfach unglaublich, was eine Therapie mit diesen Tieren alles bewirken kann.

Natürlich ist es uns auch klar, dass nicht jedes Kind mit einem Erfolgserlebnis nach Hause fährt, darauf muss man sich einfach einstellen.

Wir für uns möchten es uns nie vorwerfen müssen, es nicht wenigstens versucht zu haben. Ein großer Vorteil ist, dass Jonas das Wasser liebt.

Unser momentan größtes Ziel ist, dass Jonas in seiner gesamten Entwicklung aufholt, seinen Kopf selbstständig halten kann, damit sich seine gesamte Muskulatur stärkt,und er das Sitzen erlernen kann.

Jonas heute ist ein sehr lieber kleiner Kerl, der unheimlich gerne lacht, und sehr sehr geduldig ist.

Seine Kopfhalteübungen machen kleine Fortschritte, er kann mittlerweile recht gezielt greifen, und auch mal leichtere Gegenstände kurzfristig festhalten.

Er dreht sich auf beide Seiten, und fällt ab und zu auch auf den Bauch, was heftiges Unwollen hervorruft ( HiHiHi ), denn zurück kommt er alleine nicht. Seine Wahrnehmung wird deutlich besser, auch die Eigenwahrnehmung.

Er verfolgt jetzt vorbeigehende Menschen, lacht beim Autofahren immer bei denselben Bäumen, Häusern … was auch immer er anlacht (?)

Am schönsten finden wir sein herzhaftes Lachen!

Wir lieben ihn so wie er ist, und geben ihn nie auf.

Tobias lass auch dich ganz fest drücken, denn du musst auch sehr viel zurückstecken.

Du bist wirklich ein GROSSER BRUDER!! auch wenn du noch gar nicht so viel Größe zeigen müsstest!

… und keiner weiß genau, wie es in ihm aussieht, und wie er alles verarbeitet.

Wir wünschen Jonas weiterhin die Kraft, mit der er sich bis jetzt durch das Leben geboxt hat, denn all diese Therapien sind Schwerstarbeit für seinen kleinen Körper.