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HOMEPAGE      Phelan-McDermid-Syndrom Gesellschaft e.V

 

 

Wichtige Anlaufstelle für alle Eltern,besonders aber für Eltern, welche die Diagnose

Phelan-McDermid-Syndrom neu erhalten haben, ist der 2014 gegründete Verein

Phelan-McDermid-Syndrom Gesellschaft e.V

Unter diesem Link kommt ihr direkt auf die Homepage.

 

www.22q13.info

(Ich schaffe es hier leider nicht, direkt zu verlinken)

 

 

Wer den Verein mit einer Spende unterstützen möchte, findet die Kontodaten im oben genannten Link.

 

 

Neu : man kann sich über das Syndrom seit kurzen auch über Wikipedia informieren !

 

"uns" findet man auch in Facebook, unsere deutschsprachige Gruppe ist mittlerweile zu einer richtig netten Gemeinschaft herangewachsen.

Betroffene Eltern bitte eine Anfrage schicken. Da die Gruppe geschlossen gehalten ist werden wir euch zuvor anschreiben, bevor wir euch bestätigen und aufnehmen. Dies geschieht zum Schutz unserer Kinder.

--->  Unsere erste Kontaktaufnahme wird meist in das Feld SONSTIGES verschickt. Sobald ihr uns geantwortet    habt, werdet ihr durch einen Administrator in die Gruppe aufgenommen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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